| ||||
दीर्घकालीन अस्थमा Read More » होमिओपथी आणि माइग्रेन? Read More » चक्की चलनासन Read More » अंजीर Read More » लायसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर
या प्रकारचा विकार दुर्मीळ समजला जातो. ४५ प्रकारचे अनुवांशिक असणारे हे विकार लायसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर म्हणजेच एलएसडी म्हणून ओळखले जातात. हे विकार पेशींमधील लायसोमसमध्ये असणा-या विशिष्ट एंझायमच्या कमतरतेमुळे उद्भवतात. एलएसडीवर उपचार करण्यासाठी एंझायम रिप्लेसमेंट थेरपीजची (ईआरटी) आवश्यकता असते.
मकोपॉलीसॅचायजडोसेस म्हणजेच एमपीएसविषयी जनजागृती करणे हा या लेखामागचा उद्देश होता. या प्रकारचा विकार दुर्मीळ समजला जातो. ४५ प्रकारचे अनुवांशिक असणारे हे विकार लायसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर म्हणजेच एलएसडी म्हणून ओळखले जातात. हे विकार पेशींमधील लायसोमसमध्ये असणा-या विशिष्ट एंझायमच्या कमतरतेमुळे उद्भवतात. बहुतांशी एलएसडीवर उपचार करण्यासाठी विशिष्ट प्रकारची काळजी घेणे आवश्यक असते. मात्र ७ विशिष्ट प्रकारच्या एलएसडीवर उपचार करण्यासाठी एंझायम रिप्लेसमेंट थेरपीजची (ईआरटी) आवश्यकता असते. भारतात सध्या असे सुमारे ३०० ते ४०० रुग्ण आहेत, ज्यांचे निदान उपचारायोग्य एलएसडी म्हणून करण्यात आले आहे. केईएम रुग्णालयात निदान करण्यात आलेल्या ११९ एलएसडीपैकी २४ रुग्णांना एमपीएसची बाधा झाली आहे. (एलएसडीपैकी सुमारे २० टक्के) ही संख्या रुग्णालयातील बाधीत रुग्णांपैकी केवळ एक तृतीयांश इतकीच संख्या आहे. इतर दोन तृतीयांश रुग्णांचे पूर्णपणे निदान झालेले नसते किंवा त्यांनी याबाबत आवश्यक ते रिपोर्ट्स क्लिनिकमध्ये दाखवलेले नसतात. याशिवाय अनेक कुटुंबांमध्ये एमएसपी बाधीत मुलांचा मृत्यूही उद्भवत असतो. एमपीएसची बाधा झालेल्या रुग्णांमध्ये आढळून येणारी प्रमुख लक्षणे - » बाल्यावस्थेत वारंवार उद्भवणारा खोकला आणि सर्दीचा त्रास. » नाक तसेच कानातून वाहणारा स्राव. » श्वासोच्छ्वास करताना होणारा आवाज. » हर्नियाच्या दुखण्याचा त्रास आणि त्यामुळे उद्भवणारी पोटफुगी. » पाठीच्या कण्याचे दुखणे तसेच सांधे आखडणे. वाढत्या वयानुसार या लक्षणांमध्येही बदल घडून येत असतात. त्यामुळे जीभ, डोके यांचा आकार वाढत राहतो. चेहरा ओबडधोबड दिसू लागतो. नजर कमजोर बनू लागते. पोटाचा आकार वाढून शरीरावर अनेक प्रकारची व्यंगे दिसू लागतात. ज्यामध्ये बरगडय़ांचा आकार मोठा होणे, छातीच्या हाडाचा आकार वाढणे तसेच गुडघ्याच्या हाडाचा आकार वाढणे यांसारख्या व्यंगांचा समावेश आहे. एलएसडीला इतके महत्त्व देण्याचे कारण म्हणजे एलएसडी ग्रस्तांचे वाढत असणारे प्रमाण, जे प्रत्येक ५ हजार बालकांच्या जन्मामागे १ इतके बनले आहे. भारतात प्रत्येक वर्षी १०० रुग्ण उपचारयोग्य एलएसडी रुग्ण आढळून येत आहेत. हे रुग्ण तसेच त्यांच्या कुटुंबीयांना आवश्यक त्या वैद्यकीय सुविधा आणि उपचार मिळवण्यासाठी अनेक अडथळे पार करावे लागत आहेत. त्यांची योग्य ती काळजी घेणारी केंद्रे शोधणे हे एक कठीण काम बनले आहे. वैद्यकीय व्यावसायिकांमध्ये एलएसडीबाबत पुरेशा ज्ञानाचा अभाव ही कारणे देखील त्याच वेळेत निदान न होण्याचे कारण आहे. ज्यामुळे रुग्णांना भविष्यात आणखी त्रासाला सामोरे जावे लागू शकते. मदत कशी मिळवाल? एलएसडीच्या रुग्णांसाठी एंझायम रिप्लेसमेंट थेरपी (ईआरटी) गेल्या २५ वर्षापासून उपलब्ध आहे. एमपीएससाठी उपलब्ध असणारी थेरपी सर्वप्रथम २००३ साली वापरण्यात आली. अमेरिका, लॅटिन अमेरिका, एशिया तसेच युरोपियन युनियनमधील अनेक देशांत रुग्णांना ईआरटीसाठी सरकार किंवा आरोग्य विमा योजनांच्या माध्यमातून निधी उपलब्ध करून दिला जातो. भारतात केंद्र तसेच राज्य सरकारकडून त्याच प्रकारे एलएसडी रुग्णांसाठी मदतीची आणि लाभाची अपेक्षा आहे. अलीकडेच उच्च न्यायालयाकडून देण्यात आलेल्या निकालानुसारही एलएसडीच्या रुग्णांना राज्य सरकारकडून मोफत ईआरटीची सुविधा पुरवण्याची आवश्यकता आहे. भारतातील एलएसडी कम्युनिटी आणि प्रामुख्याने एमपीएस बाधीत कुटुंबांनी आवश्यक ते उपचार मिळवण्यासाठी आपले संघटन मजबूत करण्याचीही आवश्यकता आहे. याबाबत एकजुटीने सरकारकडे आवश्यक तो पाठपुरावा केल्यास एलएसडी कम्युनिटीला आवश्यक ते उपचार आणि काळजीवाहक केंद्र उपलब्ध होऊ शकतील. कॉर्पोरेट जगताने पुढाकार घेऊन निधी संकलनासाठी योगदान द्यावे ज्याचा एलएसडी रुग्णांच्या उपचारासाठी उपयोग होईल. ज्याचे अनुकरण इतर लोकांकडूनही होऊ शकेल. Read More » | ||||
|
Monday, May 23, 2016
FeedaMail: PRAHAAR | ONLINE MARATHI NEWS » ???? ???? ?????????
Subscribe to:
Posts (Atom)